Justine, ein Mädchen mit einer tragischen Geschichte

Wozu sind Netzwerke da???
Danke Bettina Hühn von Nic und Co und der Ursula Barth Stiftung, für immer offene Ohren und kurze Wege...
Schon das 2 Hilfsprojekt, was wir dieses Jahr gemeinsam unterstützen.
Axel hat eine super tolle Idee, welche wir unglaublich gerne unterstützen.
Es geht um die kleine Justine.
Wir freuen uns auf den 22. September und dann freuen wir uns auf das Auto.
Danke an Sandra Owoc von der Siegburger Suppensause, ohne dich wäre diese Zusammenarbeit nie zustande gekommen.

Die Geschichte hinter dem Benefiz...

Zur Geschichte:
Die Familie von der 7-Jährigen behinderten Justine aus Windeck, war bei mir auf dem BBQ-Festival bei meiner „alten Dame“. Ich kam mit Ihnen zufällig ins Gespräch und habe dann die leidvolle Geschichte der kleinen Maus erfahren, die unabhängig des schweren Alltags für die Familie, auch nicht keine Kraft mehr hat, weil weder die Krankenkasse noch zuständige Ämter weiter helfen können oder wollen.
Es wird dringend ein gebrauchtes Auto mit hinterer Laderampe für den Rollstuhl benötigt, Justine kann kaum noch aus dem Rollstuhl für einen Transport gehoben werden.
Zufällig war an diesem Tag mein guter Bekannter Johannes Bernd Moses Hannes mit seiner Frau Tanja Milden an der Burg, die schon viele Hilfsprojekte begleitet haben. Ich erzählte von Justines Geschichte und wir hatten spontan die Idee ein Benefizkonzert für Justine und Ihre Familie auf der Burg zu organisieren, damit wir hoffentlich so viele Spenden zusammen bekommen, dass ein gebrauchtes Auto mit der Laderampe gekauft werden kann.
Am 22.09.2023 ab 17Uhr ist die Veranstaltung geplant und Hannes hat schon unglaublich die Trommel gerührt und viel tolle namhafte Bands haben bereits zugesagt:
• KERK und BAEND ( Kölsch Rock vom Feinsten)
• SCHONZEIT (Coverrock unplugged)
• ZAFARI (Pure Cover-90´s bis heute)
• MEILENSTIEFEL (Rockmusik)
• MANIFOLD SOUND (Cover)
Natürlich wird für das leibliches Wohl gesorgt!
Spendenquittungen können übrigens ausgestellt werden, weil wir mit einem Hilfsverein zusammenarbeiten.
SÄMTLICHE ERLÖSE DER VERANSTALTUNG, WERDEN AUSSCHLIESSLICH FÜR DEN KAUF DES AUTOS VERWENDET!
Ich würde mich sehr über ein „teilen“ freuen!
Weitere Info´s kommen!
Hier für Euch noch die traurige die Geschichte von Justine:
Justine ist im September 2016, als gesund geglaubtes Kind als Frühgeburt in der 34.ten SSW geboren worden.
Bis etwa 1 Woche vor ihrem 1ten Geburtstag war Justine ein Gesundes Kind...Sie war ein wenig Entwicklungsverzögert, dass aufgrund der Frühgeburt normal sein kann.
Doch plötzlich veränderte sich alles von heute auf Morgen und die Welt der Großfamilie stand Kopf.
Justine find eines morgens plötzlich das Krampfen an. Natürlich führen die Eltern sofort ins Krankenhaus, dort wurde Mutter und Kind Stationär aufgenommen.
Justine musste etliche Tests über sich ergehen lassen.
Das MRT zeigte das Justine's Gehirn zu klein für ihr Alter war, weitete Blut und Knochenmark Untersuchungen ergaben leider kein Ergebnis. Das EEG war jedoch auffällig.
Nach 6 Wochen ständiger Tests, wurde Justine Medikamentös eingestellt...mit dem Glauben einer kindlichen Epilepsie, die spätestens mit Beginn der Pubertät verschwinden sollte aus dem Krankenhaus entlassen.
Ihr Neurologe riet uns zu einer Gen- Blutuntersuchung, die dann um Januar 2018 den Befund CDKL-5 ergab. Ein Gendefekt, der dazu führt das Justine's Gehirn nicht ausreichend wächst.
Mit den Folgen von
- schwerer Globaler Entwicklungsverzögerung
- Medikament Residente Epilepsie
Ab da ging es los mit der Hilfsmittelversorgung.
Ein Therapiestuhl für Justine müsste her, damit sie Aufrecht sitzen konnte. Diese Versorgung ging recht schnell.
Ein Reha Buggy wurde angepasst, der leider nicht allzu lange Justine unterstützen konnte, da die Bearbeitung lange dauerte und Justine kurz darauf nicht mehr in den Buggy passte.
Das verordnete Pflegebett zog sich leider lange hin, Justine musste fast 1 Jahr auf ihr Bett warten.
Ihr Kindersitz wurde in einen Reha-Autositz getauscht der Anfangs auch sehr gut funktionierte, da dieser eine Drehfunktion hatte. Leider wurde der nächste Sitz ohne Drehscheibe genehmigt, womit die Probleme des Ein- und Aussteigens von Justine erschwert wurde.
Mittlerweile hatte Justine, nach 8 Monaten Bearbeitungszeit Ihren 1.ten Rollstuhl.
Da überlegte die Familie über ein Auto nach, in dem Justine sitzend im Rollstuhl transportiert werden kann.
Beim Anruf bei der Krankenkasse wurde Ihnen gesagt, dass die nicht dafür zuständig wären...man sollte sich doch bitte mit dem Versorgungsamt in Verbindung setzen. Doch auch diese fühlten sich nicht verantwortlich...und wiesen auf das zuständige Sozialamt hin. Auch da erhielt die Familie die Aussage, "Nein, sowas machen wir nicht!"
Mittlerweile wiegt Justine über 20kg und ist 125cm groß, was ein Rein- und Rausheben nicht nur für Justine unangenehm ist sondern auch für ihre Mutter.
Daraufhin versuchte die Familie einen eigenen Internet-Spendenaufruf zu starten, leider lief dieses auch nicht wie gewünscht.
JETZT HELFEN WIR!